Ik in het kort

In de meest korte versie die mogelijk is.

In verschillende onderwerpen in dit blog vertel ik over al mijn ervaringen in de wereld van mijn endometriose. Zo kun je zelf bepalen wat je wel en niet wilt lezen. Sommige onderwerpen zijn misschien niet van toepassing, ben je nog niet aan toe of zijn emotioneel nog te zwaar. Iedere vrouw haar eigen keuze, weg en tempo.

Als 10 jarig meisje werd ik ongesteld, op mijn 12ste begonnen de pijnlijke menstruatie’s. Van mijn huisarts kreeg ik pijnstillers, want dit was heel normaal. Elke menstruatie werd de pijn erger en duurde het ook langer ondanks alle verschillende pijnstillers die in de jaren volgen.

Ondanks de pil (14 jaar) bleef de pijn toenemen.  Elke 28 dagen hetzelfde riedeltje: 3,5 dag in bed, op en neer naar de wc, kopje thee zetten en de rest van de uren lag ik huilend in bed mijn pijn en krampen weg te puffen!

Na 9 jaren van helse pijnen krijg ik in 1995 te horen dat ik een lichte vorm heb van endometriose. Niets bijzonders. 6 weken de pil slikken, 1 stop week, doordat je minder vaak ongesteld wordt, zou de endometriose niet verder kunnen groeien en zelfs afnemen tot misschien verdwijnen. Dat was dat!

Zo gezegd zo gedaan, vond het heerlijk om minder ongesteld te zijn, maar de heftige pijn, de hevige bloedingen, niks werd minder.

April 2001 stop ik met de pil ivm onze kinderwens. Mijn huisarts (beetje bekend met endo) gesproken en zij geeft ons 1 jaar zonder hulp, daarna doorverwijzen gynaecoloog zodat het niet onnodig (te) lang duurt. Kon ik me goed in vinden!

Februari 2002 lig ik met spoed in de OK als er een endometriose haard is gescheurd. Een bloeding die niet stopt, loopt als een stroompje door, afgewisseld met ca 25 bloedstolsels (ter grootte van een klein ei) die eruit vielen.

De volgende ochtend vertelde de gynaecoloog dat ik ernstige endometriose had, hij niet wist of kinderen krijgen (al dan niet met IVF) überhaupt mogelijk was.

November 2003 is onze dochter geboren (keizersnede), met behulp van IVF.

Ons IVF traject was lastig voor de artsen, duurde langer dan normaal en met een slagingskans van 5%, de IVF kliniek verrast, met een geslaagde 1ste poging (waar ik zeker niet vanuit ging). Ze hebben wel 3x getest of het echt klopte.

Een zwangerschap zou de endometriose “op non-actief” zetten, niet wetende dat het gonal F hormoon (ivf hormoon) olie op het vuur was. In de 5de maand van mijn zwangerschap was er een cyste gesprongen en had ik een inwendige bloeding. Daarnaast nog 2 keer opgenomen ivm extreme pijn en darm obstipatie. Uiteindelijk 21-11-2003 gezonde dochter geboren met keizersnede (dat is dan mijn 4de buikoperatie)

November 2005 grote schoonmaakoperatie (Vumc), tijdens de operatie bleek er endometriose door mijn rectum gegroeid te zijn, er was nog een opening van ca 2 mm in mijn rectum. Dat verklaarde de jarenlange onvoorstelbare darmkramp aanvallen. Eenderde van mijn rectum, 10 cm dikke darm en diverse endometriose haarden zijn verwijderd. De maanden erna blijkt dat mijn darmfunctie behoorlijk is verslechterd en mijn bekkenbodem spanning hoog is en er sprake is van disfunctie in het bekkengebied.

April 2011, dan ben ik 36 jaar, wordt ik geopereerd (Vumc) ivm nierkanker. Per toeval bij de Pre-Scan ontdekt 6 oktober 2010. Sinds 2004 zit ik in een chemische  overgang, dat zou de enige verklaring kunnen zijn zo is door meerdere wetenschappelijke partijen “onderzocht” zonder bewijs.

Een buikmatje rechts om een flinke verkleving de kop in te drukken volgt december 2014.

Juli 2023 is mijn 7de buikoperatie, nu voor een buikwand breuk, deze keer links. Een deel van mijn dikke darm door mijn schuine buikspier (3 lagen doorgescheurd) klem gespuugd en litteken nieroperatie lijkt ook beschadigd. Buikmat van navel, hele zijkant tot rug, lagen schuine buikspier gehecht en litteken weer netjes hersteld.

Door langdurig en verschillende medicijn gebruik heb ik in de loop de jaren verschillende aandoeningen en  klachten erbij gekregen, die niet meer zullen verdwijnen. Mijn kwaliteit van leven is ruimschoots gehalveerd! Het niet mee kunnen doen/draaien in de maatschappij is onverteerbaar hard, eenzaam en zo pijnlijk, alsof je “niet meer” goed genoeg bent en zo kan ik wel ff doorgaan.

Het ruim 20 jaar durend gebruik van Lucrin depot (chemische overgang) zorgt voor veel ellende. De overgang, ook een belangrijk ondergeschoven kindje in de tekort geschoten vrouwen zorg! De toegebrachte schade is er (aangetoond), stapelt zich op, iets dat er weer bij komt.

Kijk verder in het menu, daar kun je mijn leven met endometriose uitgebreid & gedetailleerd per “onderwerp” lezen.

Verder vindt je in het menu, verschillende onderwerpen die je misschien kunnen helpen om jouw endometriose te dragen zoals het jouw het beste past. Zonder toverpil of toverstafje, zullen we elkaar moeten helpen om endometriose zichtbaar te maken en samen het gevecht tegen deze ziekte aan te gaan voor betere zorg / behandelingen.

X Tamara