Endometriose erkend door de MDL-vakgroep!
Een brug tussen de “zorg-eilandjes”
Er is een mooie ontwikkeling wat betreft de endometriose zorg. Zoals we allemaal wel weten, is de zorg onderverdeeld in specialismen. En omdat endometriose onder gynaecologie valt, is er bij andere specialismen maar weinig aandacht voor endometriose. Hierdoor lopen veel vrouwen met (vermoedelijke) endometriose vaak vast bij die andere specialismen. Vooral bij de MDL (maag-darm-lever) lijkt dit een erg groot probleem, omdat een van de meest gehoorde symptomen van endometriose juist darmklachten zijn.
Ook bij het MDL-fonds werd endometriose in het bekende “verdomhoekje” gezet. Zo onzichtbaar mogelijk; als je goed ging graven, kwam je onder het kopje “verklevingen” een summier stukje over endometriose tegen.
De site waar elke “chronische darm aandoening” een zelfstandige plek heeft met veel informatie over die darm aandoening.
Onder de E geen endometriose te vinden, maar wel onder de V van verklevingen, en dat wat er staat is precies niets.
Hier begon voor mij een missie; endometriose zichtbaarder maken, zelfstandig genoemd als chronische darm aandoening.
“Een diagnose periode van 8 jaar is geen uitzondering, maar onrecht”.
De (h)erkenning kan de diagnose periode voor veel vrouwen verkorten en de (blijvende) schade beperken, kans op onvruchtbaarheid verkleinen en de kwaliteit van leven te verbeteren/bevorderen.
Het eerste contact met het MDL-fonds
Juni 2024 kom ik op instagram een gesponsord bericht tegen van het MDL-fonds, het ging om de richtlijnen van de ziekte van Crohn.
Ik reageer via mijn diagnose.endometriose (instagram-account) en vraag of er ook richtlijnen zijn voor darm-endometriose. Het antwoord was; nee endometriose is een gynaecologische ziekte en geen darm ziekte, bij het NVOG kun je de richtlijnen vinden.
Op dat antwoord ging ik niet zo goed; endometriose is een ziekte van het hele lichaam, hoezo bestaat darm endometriose niet? Hoe verklaar je dan dat er in 2005 eenderde van mijn rectum is verwijderd, omdat de endometriose er dwars doorheen groeide en zo hard als steen was? Waar een darmchirurg voor nodig was, een gynaecoloog mag dat niet! De blijvende beschadigingen, nieuwe endometriose dat terug groeit, dat moet toch echt in behandeling genomen worden door een MDL-arts.
Zoveel vrouwen die hierdoor stuklopen! Darm pijn/klachten is een van de meest genoemde klacht bij vrouwen met endometriose en zeker geen zeldzame klacht!
Een klein half jaar later is er een nieuwe opening om het MDL-fonds te vragen endometriose zichtbaarder te maken op hun site. Juist omdat dit de diagnose periode behoorlijk kan verkorten, hier ging de insta post over waar ik onder reageer en het mdl-fonds tag.
Al snel volgt een bijzonder positieve reactie, dat ze blij zijn met deze feed-back en dit intern gaan bespreken. Als dit de diagnose periode ten goede komt, net als snellere en betere behandelingen, moeten we hier zeker naar kijken aldus het mdl-fonds.
Met enige argwaan reageer ik positief terug en zeg het in de gaten te houden.
Als ik een maand later een dm stuur en vraag hoe het ervoor staat, is het antwoord dat ze ermee bezig zijn, nog een maand verder hetzelfde antwoord. Drie weken later is het antwoord dat er na de zomer 2025 een vernieuwde site komt, nieuw logo en dat alle chronische darm aandoeningen vernieuwd/herschreven worden. En dat endometriose dan als zelfstandige chronische darm aandoening staat vermeld op alfabetische volgorde.
Tot na de zomer dm ik, ik hou het in de gaten.
De zomer voorbij
September 2025, ik kijk op de site van het mdl-fonds en er is niets veranderd. Als ik het mdl-fonds vraag of ze überhaupt een indicatie kunnen geven wanneer de nieuwe site online gaat, zeggen zij dat ze wachten op een reactie van een expert die de tekst controleert en goedkeurt.
Drie weken later ligt de inhoudelijke tekst nog steeds bij de expert, die nog tijd nodig heeft.
Twee weken later weer excuses dat het nog steeds niet beoordeeld is en ik nu toch lichtelijk geïrriteerd raak. Met gekromde tenen reageer ik vriendelijk enigszins teleurgesteld te zijn…. en geduldig afwacht.
Dit herhaalt zich nog een keer en ik vraag me af “sta ik bij het kastje of de muur”?
En dan woensdag 29 oktober krijg ik een dm van het mdl-fonds;
Hoi Tamara, we hebben goed nieuws! Vanaf nu staat onze vernieuwde website online en zoals toegezegd staat endometriose als zelfstandige chronische aandoening genoemd.
Het is een behoorlijke verbetering, we hopen dat jullie hier blij mee zijn.
We hebben nog een extraatje; “Maag-darmklachten rondom de menstruatie” is ook toegevoegd en een eigen plek gekregen.
Ik weet niet wat ik lees, het is gelukt!
Het is ons gelukt, het voelt als een persoonlijke maar ook zeker als een gezamenlijke overwinning. Want dit hebben we samen voor elkaar gekregen, de motivatie door vrouwen met en zonder diagnose is een groot onderdeel geweest waardoor ik het kon en wou volhouden!
Endometriose staat als zelfstandige chronische darm aandoening genoemd op alfabetische volgorde, zichtbaar voor iedereen!
Nu dat de mdl-vakgroep chronische darm-endometriose als aandoening heeft erkend, hebben wij meer kans op snellere diagnose van (darm) endometriose met betere en effectievere behandelingen zodat onze kwaliteit van leven verbeterd kan worden.
Ze hebben hun best gedaan eerlijk is eerlijk.
Samenwerken doen we samen, het mdl-fonds zag hierin een belangrijke taak liggen, die zij hebben opgepakt en uitgevoerd.
Nieuws dat iedereen moet weten, met of zonder diagnose, want de acceptatie van endometriose in de maatschappij heeft ook nog wel wat te verbeteren. Het leven in een omgeving waarin je niet geloofd wordt in je pijn is eenzaam en hard, wat naast de fysieke klachten net zo pijnlijk is.
Het doorbreken van een taboe doen we samen; in de maatschappij en onder zorgverleners.
Op mijn instagram account maak ik dit nieuws natuurlijk groots bekend onder mijn volgers, wordt het massaal gedeeld en de felicitatie stromen binnen. Verschillende gynaecologen complimenteren mij met deze belangrijke stap voor betere endometriose zorg gezien de noodzaak.
Het gehoord worden in onze pijn, dat is alles wat we vragen.
Nooit gedacht dat ik zoiets belangrijks voor elkaar zou kunnen krijgen.
Endometriose verdient zichtbaarheid, jij verdient zichtbaarheid.
Benieuwd hoe en waar ik nog meer mee bezig ben om endometriose zichtbaarder te maken? Kijk dan gerust op mijn social. Een plek voor (h)erkenning, eerlijke ervaringen in klachten en vooral in oplossingen, natuurlijk tijdelijk, maar wel haalbaar. Deel ik zoveel mogelijk informatie mbt (nieuwe) pijnbehandelingen, gepubliceerde onderzoeken, samenwerkingen ziekenhuizen, oproepen voor medische studenten die ervaringsdeskundigen zoeken voor hun studie projecten, bijeenkomsten voor lotgenoten, alles wat kan helpen in meer kennis en zichtbaarheid voor iedereen!
Liefs,
Tamara