Als ziek zijn een full-time baan wordt (die niet betaald)

Je bent chronisch ziek als je een aandoening/ziekte hebt die nooit meer (helemaal) weg zal gaan.

Waardoor chronische pijn(en) en fysieke beperkingen ontstaan, vroeg of laat. Dit kan verschillen van maandelijkse, wekelijkse tot dagelijkse pijn(en), die lichte, matige en/of ernstige klachten kunnen geven. 1 bepaalde pijn, 2 of meerdere verschillende pijnen, die afwisselend komen of (deels) tegelijkertijd.

Omgaan met dagelijkse pijn is voor iedereen anders, de pijnbeleving, je thuis, werk of gezinssituatie, overal gaat de pijn mee.

Alleen jij bepaald wat voor jouw haalbaar is en onder welke voorwaarde of op welke manier.

De ene keer kom ik goed mijn dag door, de andere keer duurt de dag een eeuwigheid. Afhankelijk van wat mij vandaag te wachten staat is, het elke dag veel schakelen; “wat heb ik dit uur nodig om er zo goed mogelijk doorheen te komen”

Ziek zijn kost heel veel tijd, de vele gesprekken met verschillende zorgverleners (vaak in ziekenhuis ca 60-70 km verderop), onderzoeken, de pijnbestrijding behandeling, behandeling voor functie verbetering, medicijnen regelen, slikken en zijn werk laten doen waardoor je moet wachten met ontbijt, lunch of diner, door zoveel pijn uren niks kunnen doen behalve overleven.

Tijd die ik niet kan besteden aan mezelf, gezin, werk, huishouden etc etc.

“Ik neem altijd ruime reistijd” om stress te voorkomen, afstand parkeergarage is ook iets om rekening mee te houden. Qua tijd om te parkeren en naar de poli te lopen, bij meer pijn, loop ik langzamer. 

Deze extra tijd reserveer ik bewust, iets wat voor mij goed werkt. Voor mij een soort noodzakelijke keuze, want de ervaring heeft mij geleerd, dat ik hierdoor beter functioneer. 

De “thuis” behandelingen die ik doe om dagelijks de dag of week door te komen lopen soms op tot 2-3 uur per dag, dan komt er nog 1,5-2 uur bij om bij te komen. 

Van bekkenbodem-oefeningen, darmspoelingen, (lage) krachttraining, mediteren tot tens-therapie, yin yoga (ontspanning) oefeningen en meer.

Momenteel heb ik een full-time baan aan het ziek zijn, pijnbestrijding of behandeling ondergaan in de breedste zin van het woord.

Niet meer werkzaam door ziekte en nog kom ik tijd tekort!

Ook hier geldt weer, tijd die ik nergens anders aan kan uitgeven.

Soort verloren tijd, maar o zo noodzakelijk.

Uit een stukje zelfbescherming calculeer ik vooraf in wat mij zou kunnen overvallen. Zo ga ik, zo goed mogelijk voorbereid, iets ondernemen en hou altijd rekening met alle (bekende) uitdagingen.

Voor mij werkt dit, zo heb ik bij me wat ik zou kunnen inzetten indien nodig.

Negatief? Nee in mijn ogen gewoon realistisch omgaan met mijn beperkingen, waardoor ik er beter mee om kan gaan. Is het niet daarom te doen? 

Want naast dat ziek zijn tijd kost, kost het nog veel meer energie, energie die ik niet heb, waardoor ik constant op mijn “reserve” teer of in de min komt te staan. En “lenen” van morgen is er niet bij!

Door behandelingen, operatie of andere “tegenslag” moet ik regelmatig weer mijn nieuwe uitval-basisniveau zoeken en stabiliseren, dat valt niet mee.

Vergeet niet dat opstaan, douchen, aankleden, ontbijten, huishoudelijke taken, koken etc etc, inmiddels dubbele energie en tijd vraagt dan 3 jaar gelden. Mijn basisregel: na 10:30 uur afspreken om op te kunnen starten.

Zelf ga ik er nog weleens de mist in, waardoor ik natuurlijk mezelf tegenkom! Rond mijn 27ste werd ik in no-time ernstig chronisch ziek terwijl ik volop in het leven stond. In mijn koppie was dat verschil in 1x te groot, niet te verklaren door de medische wereld, dus ik snapte er ook niets van. Misschien ben ik beetje blijven hangen in het denken, wat ik nog zou “moeten” kunnen.

In mijn hoofd ben ik nog niet zo “beperkt” als mijn lichaam werkelijk is, het kan toch niet zo zijn, dat dit mijn beste fysieke versie is!

In de 23 jaren die volgen, is de endometriose rond gaan groeien van lichte endometriose naar ernstige (diepe) endometriose (ondanks kunstmatige overgang), onderga ik 7 buikoperatie’s, is kiezen uit twee kwaden standaard geworden, zijn er meer diagnose’s bijgekomen en je raadt het al, heb ik 24/7 pijn, uitbehandeld op meerdere punten en niet meer operabel.

Dus ja ik ik ben dagelijks de beste fysieke versie van mijzelf.

Met enige tegenzin geaccepteerd, wat mij vervolgens ruimte geeft om beter voor mijzelf te zorgen.

Onderschat niet hoeveel tijd en energie ziek zijn kost, dat we naast die uren ook nog mee willen draaien in de maatschappij, een sociaal leven willen hebben. En dan nog het feit dat chronisch ziek zijn oneerlijk duur is voor elke patiënt! 

Een maatschappij die niet is ingericht op chronisch zieke mensen, die economisch niets bijdragen, veel geld kosten en hun sociale leven niet kunnen onderhouden. 

Zeker als je een onbekende chronische “vrouwen” ziekte hebt, waar de medische wereld nog amper iets van weet, mondjesmaat moeite voor doet.

Een en al onzekerheid dat niet helpt in het vertrouwen van de medische wetenschap, uitzonderingen daargelaten. 

Chronisch ziek zijn kan een fulltime baan worden, luister naar je hart en wees lief voor jezelf met je kostbare tijd.

Liefs

Tamara