& eenzaamheid

Iedereen die chronisch ziek is of chronisch pijn patiënt is, ervaart een vorm van eenzaamheid tijdens haar ziekte proces, kort, tijdelijk of lang.  Al heb je nog zoveel lieve mensen om je heen, is er alleen maar liefde en aan hulp geen gebrek, toch kun je je heel erg eenzaam voelen, loop je vast in je hoofd met gedachte’s die je heen en weer slingeren.

Alleen jij draagt jouw ziekte, voelt jouw pijn en ondervindt de impact ervan. 

De diepste stukjes eenzaamheid zijn alleen van jouw, die zorgen voor je verdere ontwikkeling in de nog lange weg te gaan. Voor mij een manier om het “te accepteren” en er beter mee om te kunnen gaan. Eenzaamheid is er in zoveel soorten, klein en groot. Luister naar je lichaam, en hart en vraag wat je nodig denkt te hebben in welke vorm dan ook!

Aan de buitenkant zie je niet dat ik chronisch ziek ben of beperkt ben in fysieke activiteiten. In de make-up wasstraat poets ik de vermoeidheid van mijn gezicht, waardoor velen in mijn omgeving “het zich niet kunnen voorstellen” en vaak zeggen: “je bent altijd zo gezellig, positief en je ziet er goed uit”. Blij met het compliment en tegelijkertijd onzichtbaar verdriet. Het onbegrip, de vooroordelen en ongevraagde goedbedoelde adviezen groeien mijn rugzak uit.

Mijn eenzaamheid was achteraf best groot, vooral door de onbekendheid van de ziekte endometriose;  Eerst 9 jaar niet weten wat je hebt, je jaren hoort dat het tussen je oren zit, dan krijg je de diagnose endometriose, een dan nog onbekende ziekte waar ze precies niets van weten. Dat helpt niet mee natuurlijk. Als ik de diagnose (1995) krijg is er geen internet (!) en de hele ziekte stond uitgelegd op de A5 flyertje. Ik snapte zelf amper van wat endometriose was, laat staan dat ik het begrijpbaar kan uitleggen aan een ander.  De enige kennis die gedeeld werd was:

Endometriose weefsel (weefsel binnenkant baarmoeder) breekt af tijdens/door de menstruatie en verlaat niet het lichaam met het bloed(verlies), maar gaat ergens in de buikholte (abdomen) groeien op verschillende organen. Daar kon ik precies niets mee.

De 3 dagen per menstruatie die ik volledig huilend in bed doorbracht, zag of sprak ik niemand. Er kwam bijna nooit iemand langs, dat was niet haalbaar voor mij.

(Zo ging dat al vanaf mijn 12de jaar, ik was altijd alleen ziek thuis. Mijn moeder deed haar ding, mijn tweeling zusje ook). Soort van aangeleerd vanaf van mijn 12de denk ik, dat ging zo. Waardoor ik (?) de ziekte en pijn onzichtbaar maakte voor de buitenwereld. Ik vertelde wel over mijn klachten en pijn als iemand er naar vroeg, maar dat werd vaak half of niet geloofd. 

Vanaf mijn 19de woon ik samen met mijn huidige man, hij wist wel dat ik “ziek” was tijdens mijn menstruatie, maar het echt meemaken wat ook voor hem heftig. Gelukkig zo getroffen met hem, altijd goed voor me gezorgd, niets was te veel!

Begrip uit alle hoeken, zodra ik in het ziekenhuis lag, complicatie’s opliep, het ivf traject inging of toen er nierkanker werd vastgesteld. Zichtbaar ziek zijn zorgt voor begrip en geloof, zodra je ziekte onzichtbaar is neemt begrip en geloof af, tenminste dat heb ik een aantal keren mogen ondervinden.  Zodra de “normale” herstel periode voorbij was, ging iedereen er gewoon vanuit dat ik weer “mee kon doen”, dat lukte na de 1ste & 2de kijkoperatie nog wel. 

De operatie’s die daarna volgen zorgen er al gauw voor dat mijn herstel steeds dubbele weken/maanden kosten, mijn basisniveau dan ook steeds minder wordt. Het “meedoen” in de maatschappij is stukje bij beetje minder geworden tot nu bijna niets.

Niet meedoen, omdat het echt niet lukt door pijn, beperking of dat daardoor ontstaat. De vele afspraken die ik moet afzeggen, zorgen er ook voor dat ik een tijdje niets afspreek.  Het afzeggen van afspraken is teleurstellend voor mezelf en geeft een schuldgevoel naar de ander, ook al hoeft dat niet. Dat zit in mij en zal ook nooit verdwijnen. 

Ergens blij dat ik me zo voel, dat motiveert mij om vol te houden en door te gaan. Genieten van de kleine dingen, intensiever genieten en dankbaar zijn is een groot onderdeel van wie ik ben, trots op mezelf dat ik dat kan.

En ondanks dat ben ik ook eenzaam.

X Tamara