Diagnose periode van ruim 9 jaar

Mijn 9 jaar durende weg naar de diagnose: endometriose

Op mijn 12de beginnen mijn menstruatie klachten, de twee jaren hiervoor had ik weinig last van mijn menstruatie. Mijn moeder stuurde mij naar de huisarts die zei; dat hoort erbij. Je baarmoedermond verkrampt en dat voel je af en toe. Met een doosje pijnstillers kwam ik weer thuis.  Zodra ik ongesteld werd, slikte ik netjes de voorgeschreven pillen, maar helaas, het bloedverlies, de pijn, het nam niet af het. Leek wel of het steeds erger werd.

Ik kon 2 tot 3 dagen amper lopen van de pijn.

Elke 3 maanden zat ik weer bij de huisarts, moest steeds nieuwe pijnstillers uitproberen 3 menstruatie periode’s en anders weer terug, vandaar.

Op mijn 14de kreeg ik de pil, de huisarts zei, nu weet je wanneer je ongesteld wordt en de pil zorgt ook voor minder bloedverlies. De timing was al een verademing, ik kon me instellen op wat er komen ging. Het overviel me niet meer onverwachts. Vrijdagmiddag klokslag 12 uur werd ik ongesteld, begon direct de pijn en probeerde ik me op voorhand ziek te melden van school, al lukte dat niet altijd. Het bloedverlies en de pijnen zijn nooit verminderd door de pil.

Elke 28 dagen lag ik er 3 op bed, vrijdag – zaterdag – zondag, buikpijn, darmkramp aanvallen, soort weeën pijn, eten gaf nog meer pijn, om maar niet te spreken van de pijn als het eten er weer uit moet……. Tranen met tuiten heb ik uren doorgebracht op de wc. Het poepen deed zo zeer en de pijn erna, of de hele binnenkant van mijn buik gerangschikt werd! Slapen was er amper bij, al lag ik 3 dagen in bed.

Maandags vol pijnstillers naar school, al sloeg ik de gymles over. Dinsdagmiddag was de pijn voldoende afgezakt om zonder pijnstillers weer door te gaan. Op dinsdagavond ging ik ook weer basketbal trainen, al zei ik wel, dat ik het iets rustiger aan deed. Al met al 4 dagen teveel pijn omdat ik ongesteld was.

Ik kende niemand op school of op basketbal die zo ziek was tijdens haar menstruatie.

Het duurde dan ook niet lang, tot ik een zeurpiet en zeikerd was die aandacht zocht. Niemand geloofde mij; behalve 1 vriendinnetje. Zij geloofde mij wel. Als ik ineens heftige pijn kreeg op school, bracht zij mij thuis, zodat ik veilig thuis kwam. Gelukkig is zij nog steeds heel belangrijk in mijn leven.

De jaren gaan voorbij, elke menstruatie periode hetzelfde avontuur.

Iedereen kan doen wat ie wil en ik lig weer 3 dagen in bed, alleen. Geen school, niet afspreken met vriendinnetjes, zeker geen sportwedstrijd, niks. Huilend van de pijn, kreunend en puffend, geen idee waarom ik zoveel pijn heb. Geen pijnstiller helpt! 

Bijna niemand gelooft me, tja als ik ziek thuis ben zie ik niemand, dus niemand ziet mij ziek. De twijfel is voel en hoorbaar, dat is naast de fysieke pijn ook vreselijk pijnlijk en eenzaam, heel erg eenzaam. 

Ik ben 21 jaar (1995) als ik samenwoon met Lourens, die al ruim 2,5 jaar elke keer mijn menstruatie avontuur mee beleefd. Me uit bed tilt naar de wc en weer terug. Me helpt douchen, me afdroogt en weer in bed stopt. Liters thee zet, eten op bed brengt en zich schuldig voelt als hij dit “menstruatie” weekend wel 1 avond uitgaat en mij alleen thuis laat. Zo lief!

Ik had me echt geen liever vriendje kunnen wensen

We hebben aangedrongen op een kijkoperatie in Amsterdam en dan hopen we dat er een antwoord komt.

1995, na 9 lange onzichtbare, onbegrepen jaren van pijn, verdriet en eenzaamheid, komt dan eindelijke de diagnose!

Inmiddels 6 weken na de kijkoperatie (laparoscopie) krijgt mijn pijn de naam: endometriose. 

Zo blij dat ik “iets” mankeer waaruit blijkt dat mijn pijn echt echt is! Dat ik geen aansteller ben zoals zovelen denken en zo blij dat ik niet gek ben, het niet tussen mijn oren zit!

Tegelijkertijd heb ik geen idee wat endometriose is, dat is maar goed ook, anders was ik nooit zo blij geweest als toen. 

De gynaecoloog zegt, u heeft lichte endometriose in de douglasholte, precies die locatie is heel pijnlijk, ondanks de lichte vorm. Gewoon pech qua locatie. Verder vertelt de gynaecoloog dat de endometriose haardjes elke menstruatie “mee menstrueert”, dan heb je dus kleine bloedinkjes in je buikholte, wat veel pijn en irritatie geeft. Mijn bizarre stoelgang pijn tijdens mijn menstruatie komt doordat er een endometriose haardje in de douglasholte zit, tussenwand tussen vagina en anus. 

Hij adviseert om de pil 6 weken te slikken en dan 1 stopweek, op deze manier ben ik minder vaak ongesteld, waardoor volgens de arts de endometriose functie verliest, kan verminderen en zelfs helemaal weg zou kunnen gaan. Op een flyertje A5 formaat staat dat endometriose een onbekende ziekte is, dat met hormoontherapie of operatie behandeld wordt. 1995 niks geen internet, meer dan het flyertje was er niet.

Als laatste opmerking zei hij; “ als jullie kinderen willen zou ik voor je 25ste beginnen”, zonder verder dat toe te lichten. Ik dacht later thuis, waar slaat dat dan op? Dat bepaald hij toch niet!

Vanaf hier volg ik zijn advies graag op wat betreft de pil 6 weken slikken en 1 stopweek, minder vaak ongesteld is een prettige bijkomstigheid waar ik me een stuk vrijer door voel en natuurlijk minder zieke en pijnlijke weekenden heb.

De menstruatie weekenden die de jaren erna volgen blijven hetzelfde. Zodra ik bloed verlies komt de pijn in 1 x binnen denderen.

X Tamara