BML LifeStyle inspireert en motiveert voor een fysieke en mentale gezondheid voor iedereen! Lieve Naomi dank voor de tijd, aandacht en publiceren van “leven met endometriose & Co”, voor meer herkenning, snellere diagnose en juiste behandelingen. Lees hier het verhaal
https://bml-lifestyle.nl/blogs/lifestyle/leven-met-endometriosis-het-verhaal-van-tamara
En neem gerust een kijkje bij Naomi, een blog vol inspiratie.
Al 38 jaar verdwaal ik in het medische systeem vanwege een groot medisch kennishiaat waardoor ik mij niet gezien en gehoord voel. Benieuwd naar het hele verhaal, hieronder de link naar stichting Voices for Women.
https://voicesforwomen.nl/verhalen/
Endometriose is voor jezelf al ingewikkeld genoeg, dus hoe ga je dit begrijpbaar uitleggen, wat ga je wel en niet zeggen, tegen wie zeg je wat en wat verwacht jij van de ander(en) na alles wat je hebt verteld? Een moeilijke situatie die voor iedereen anders is.
Daarnaast is het raadzaam om vooraf ook te bedenken wat jij hiermee wilt bereiken en/of wat jij van hen verwacht of vraagt.
Vanaf het moment dat ik per menstruatie 3 tot 4 dagen ziek op bed lag, zag ik geen andere keuze om gewoon eerlijk te zeggen waarom ik me steeds moest ziek melden op school, bijbaantje en mijn basketbalteam. Tuurlijk vond ik dat best eng, ik was 12-13 jaar, had best mijn woordje klaar, maar dit was wel ff een dingetje. Zowel op school, als op de basketbal vereniging was ik de enige die “zoveel pijn had tijdens haar menstruatie” zover bekend dan. Mijn mentor op school en basketbal trainer (elk jaar een ander) bracht ik netjes op de hoogte.
Op 1 lieve klasgenoot en basketbal teammaatje (1 en dezelfde) geloofde mijn klasgenoten en teamgenoten mij niet of nauwelijks en vonden zij mij een aansteller. Iedereen had wel wat buikpijn als ze ongesteld was. Ze dachten dat ik spijbelde of iets anders ging doen, geen idee. Maar het begrip was ver te zoeken.
Anita mijn vriendinnetje geloofde mij wel, ze zag dat ik echt ziek was. Zij hield mij altijd in de gaten en heeft mij meer dan eens veilig naar huis gebracht. Een vriendin voor het leven!
Altijd open en eerlijk geweest tegen familie, nieuwe vrienden, werkgevers, collega’s en sportmaatjes. Qua familie had ik alleen mijn moeder en tweelingzus, die vanaf het begin wisten hoe ziek ik was, geen verdere familie. Mijn schoonfamilie is altijd begripvol geweest. Voor mij zat daar gelukkig geen probleem.
Mij heeft dat heel veel goeds gebracht om open en eerlijk te zijn, duidelijkheid en verwachtingen en grenzen vooraf kenbaar maken, heeft ervoor gezorgd dat ik me nooit schuldig heb gevoeld.
Hai, ik zal me even voorstellen, mijn naam is endometriose, een chronische ziekte die je bij je draagt, voor de rest van je leven!
Ik ben geen kwaadaardige ziekte, maar wel een hele gemene en chagrijnige die heel veel schade kan aanrichten in je hele lichaam!
Ik hoor dat je al ruim 9 jaar met verschillende doktoren naar mij hebt gezocht, om er achter te komen wat jouw pijnen veroorzaken en wie ik ben. Je hebt er alles aan gedaan om mij te leren kennen, kreeg je verschillende diagnoses aangesmeerd die ik gebruikte om onzichtbaar te blijven.
Nu dat je me kent doe je er alles aan om van me af te komen, ik ga je helemaal gek maken!
Weet je nog dat jij met al je energie alles kon en veel plezier had? Al die energie nam ik van je af en gaf je er bakken vermoeidheid, pijnen en fysieke beperkingen voor terug.
Als je zo af en toe iets leuks gaat doen en ik laat dat toe voor die middag of avond, bedenk dan dat ik je niet vergeten ben, ik geef je er pijn en andere klachten voor terug, zodat je niet of nauwelijks slaapt. Want plezier hebben zonder mij, komt je duur te staan, daar zorg ik wel voor.
Ik ga je aanvallen wanneer ik wil en op welke manier ik wil. De pijnen waarvoor ik kan zorgen zijn heftig en verschillend, als ik in een goede bui ben zorg ik ervoor dat je overal pijn hebt.
April 2003 zijn we blij verrast met onze zwangerschap via onze 1ste Ivf poging. De dag na de punctie (terug plaatsing embryo’s) was mijn eerste dag in maanden dat ik bijna geen pijn had.
Ik besluit om elke dag te genieten zolang de zwangerschap niet afbreekt. Tuurlijk snap ik dat de eerste 2 tot 3 weken soort “schijn” zwangerschap is, de embryo’s hebben dagen tijd nodig om te kunnen nestelen of laten los.
Heel vreemd om na maanden aanhoudende pijn, ineens bijna geen pijn te hebben. Ik zit er in het begin gewoon op te wachten merk ik…..
Met een grote lach op mijn gezicht ga ik naar mijn werk, kan ik thuis mijn ding doen, spreek ik gezellig af met vrienden en familie. Ik kan gewoon weer overal aan meedoen!!!
Gewoon overal aan meedoen, zonder nadenken ja kunnen zeggen, afspraken na kunnen komen omdat er geen pijn is, goede nachtrust hebben, wat voel ik me rijk.
Onze kinderwens & Ivf traject
Na een goed gesprek met mijn huisarts, zij heeft enige kennis van endometriose, stop ik met de pil. We spreken af; als ik na 12 maanden niet zwanger ben, verwijst ze ons meteen door naar de gynaecoloog, omdat zij uit ervaring weet, natuurlijk zwanger worden bemoeilijkt wordt door de endometriose.
17 april 2001 stop ik met de pil, de eerste 2 menstruatie’s zijn zoals gewoonlijk. De 3de & 4de menstruatie is nog pijnlijker, het bloedverlies heftiger en langer; 5 dagen van de 28 lag ik te kramperen van de pijn.
Heb nu zelfs 2 dagen om bij te komen van die dagen met pijn.
Kijk zeker niet uit naar de volgende die komen gaat.
Onze vakantie in augustus gaat goed, de pijn valt mee en ik wordt verrast met een huwelijksaanzoek!
September 2001 wij hebben de sleutel gekregen van ons huis, hier willen we een gezin beginnen.
Tussen het klussen door volgt weer een menstruatie en de pijn wordt weer erger, meer en nu lig ik al 9 dagen gevloerd op bed.
Er zijn nu ook steeds “spot” bloedinkjes, niet veel, maar oh zo pijnlijk!
Bijna elke menstruatie ga ik langs de huisarts, omdat de buikpijn niet vol te houden is.
Darmkrampen, dikke darmontsteking, obstipatie altijd iets met mijn darm volgens de huisarts.
Pijnstillers en laxeermiddelen waren niet aan te slepen.
Eind november 2001 heb ik bijna alle dagen verschillende buikpijnen, er is totaal geen regelmaat meer, na de “echte” menstruatie bloedt ik nog zeker 6 dagen na en de spotbloedingen vullen de rest van de dagen.
Mijn 9 jaar durende weg naar de diagnose: endometriose
Op mijn 12de beginnen mijn menstruatie klachten, de twee jaren hiervoor had ik weinig last van mijn menstruatie. Mijn moeder stuurde mij naar de huisarts die zei; dat hoort erbij. Je baarmoedermond verkrampt en dat voel je af en toe. Met een doosje pijnstillers kwam ik weer thuis. Zodra ik ongesteld werd, slikte ik netjes de voorgeschreven pillen, maar helaas, het bloedverlies, de pijn, het nam niet af het. Leek wel of het steeds erger werd.
Ik kon 2 tot 3 dagen amper lopen van de pijn.
Elke 3 maanden zat ik weer bij de huisarts, moest steeds nieuwe pijnstillers uitproberen 3 menstruatie periode’s en anders weer terug, vandaar.
Op mijn 14de kreeg ik de pil, de huisarts zei, nu weet je wanneer je ongesteld wordt en de pil zorgt ook voor minder bloedverlies. De timing was al een verademing, ik kon me instellen op wat er komen ging. Het overviel me niet meer onverwachts. Vrijdagmiddag klokslag 12 uur werd ik ongesteld, begon direct de pijn en probeerde ik me op voorhand ziek te melden van school, al lukte dat niet altijd. Het bloedverlies en de pijnen zijn nooit verminderd door de pil.
In de meest korte versie die mogelijk is.
In verschillende onderwerpen in dit blog vertel ik over al mijn ervaringen in de wereld van mijn endometriose. Zo kun je zelf bepalen wat je wel en niet wilt lezen. Sommige onderwerpen zijn misschien niet van toepassing, ben je nog niet aan toe of zijn emotioneel nog te zwaar. Iedere vrouw haar eigen keuze, weg en tempo.
Als 10 jarig meisje werd ik ongesteld, op mijn 12ste begonnen de pijnlijke menstruatie’s. Van mijn huisarts kreeg ik pijnstillers, want dit was heel normaal. Elke menstruatie werd de pijn erger en duurde het ook langer ondanks alle verschillende pijnstillers die in de jaren volgen.
Ondanks de pil (14 jaar) bleef de pijn toenemen. Elke 28 dagen hetzelfde riedeltje: 3,5 dag in bed, op en neer naar de wc, kopje thee zetten en de rest van de uren lag ik huilend in bed mijn pijn en krampen weg te puffen!
Na 9 jaren van helse pijnen krijg ik in 1995 te horen dat ik een lichte vorm heb van endometriose. Niets bijzonders. 6 weken de pil slikken, 1 stop week, doordat je minder vaak ongesteld wordt, zou de endometriose niet verder kunnen groeien en zelfs afnemen tot misschien verdwijnen. Dat was dat!
Zo gezegd zo gedaan, vond het heerlijk om minder ongesteld te zijn, maar de heftige pijn, de hevige bloedingen, niks werd minder.