Endometriose Blog

& familie, vrienden en collega’s

& familie, vrienden en collega’s

Endometriose is voor jezelf al ingewikkeld genoeg, dus hoe ga je dit begrijpbaar uitleggen, wat ga je wel en niet zeggen, tegen wie zeg je wat en wat verwacht jij van de ander(en) na alles wat je hebt verteld? Een moeilijke situatie die voor iedereen anders is.

Daarnaast is het raadzaam om vooraf ook te bedenken wat jij hiermee wilt bereiken en/of wat jij van hen verwacht of vraagt.

Vanaf het moment dat ik per menstruatie 3 tot 4 dagen ziek op bed lag, zag ik geen andere keuze om gewoon eerlijk te zeggen waarom ik me steeds moest ziek melden op school, bijbaantje en mijn basketbalteam. Tuurlijk vond ik dat best eng, ik was 12-13 jaar, had best mijn woordje klaar, maar dit was wel ff een dingetje. Zowel op school, als op de basketbal vereniging was ik de enige die “zoveel pijn had tijdens haar menstruatie” zover bekend dan. Mijn mentor op school en basketbal trainer (elk jaar een ander) bracht ik netjes op de hoogte. 

Op 1 lieve klasgenoot en basketbal teammaatje (1 en dezelfde) geloofde mijn klasgenoten en teamgenoten mij niet of nauwelijks en vonden zij mij een aansteller. Iedereen had wel wat buikpijn als ze ongesteld was. Ze dachten dat ik spijbelde of iets anders ging doen, geen idee. Maar het begrip was ver te zoeken. 

Anita mijn vriendinnetje geloofde mij wel, ze zag dat ik echt ziek was. Zij hield mij altijd in de gaten en heeft mij meer dan eens veilig naar huis gebracht. Een vriendin voor het leven! 

Altijd open en eerlijk geweest tegen familie, nieuwe vrienden, werkgevers, collega’s en sportmaatjes. Qua familie had ik alleen mijn moeder en tweelingzus, die vanaf het begin wisten hoe ziek ik was, geen verdere familie. Mijn schoonfamilie is altijd begripvol geweest. Voor mij zat daar gelukkig geen probleem.

Mij heeft dat heel veel goeds gebracht om open en eerlijk te zijn, duidelijkheid en verwachtingen en grenzen vooraf kenbaar maken, heeft ervoor gezorgd dat ik me nooit schuldig heb gevoeld.

Als ik een nieuwe baan had (vanaf 1996 werkte ik), vertelde ik bij mijn sollicitatiegesprek dat ik 1 vrijdag per 7 weken ziek zou zijn (slik inmiddels 6 weken de pil en 1 stop week), legde ik uit wat ik mankeerde (diagnose was er inmiddels) en zei ik, de overige weken werk ik standaard wat extra uren, zodat ik evengoed mijn uren werk. Met een lach en een handdruk was ik (weer) aangenomen. Eerlijk is eerlijk, bij al mijn mannelijke werkgevers (4 in 12 jaar tijd) was er geen probleem, ik kreeg alle ruimte en begrip, heb daar nooit hinder van ondervonden. Besef me echt dat wel dat ik daar ook veel geluk mee heb gehad. Al weet ik wel dat er een aantal vrouwelijke collega’s waren die aan mij twijfelden, bij elke nieuwe baan. Maar dat zag ik niet als mijn probleem.

Mijn bazen waren altijd mannen, dus wat dat betreft respect hoe dat opgepakt werd. Nooit iets gemerkt van taboe mbt de menstruatie klachten bij hen. 

Mijn beste besluit ever!

Sommige vrienden/vriendinnen rijden al langer dan 20 jaar mee in mijn levens trein, andere een paar jaar. Sommige verplaatsen tijdelijk van coupe, de tijd in de stilte coupe is het nu eenmaal wat stiller, dat is ook oké, die coupe is er niet voor niets! Soms zou ik willen dat de stilte coupe iets minder vol zit en ze wat sneller verwisselen naar de praat coupe. 

En natuurlijk zijn er ook al een aantal uitgestapt, zij gingen mee voor een kortere rit, stuk oppervlakkiger. 

Vrienden/vriendinnen komen en gaan. Waarschijnlijk iets meer vrienden verloren door het ziek zijn. Dat is niet tegen te houden. En ook niet kwalijk te nemen. Verdrietig wel, want ik ben ook echt een paar vriendinnen verloren die ik nog graag in mijn leven had willen hebben. 

Zij zijn niet ziek, ik ben ziek en ik moet dat leven leven, zij niet, zij kiezen niet voor iemand die ziek is, die weer afzegt, weer in het ziekenhuis ligt, dat gewoon teveel aandacht vraagt. Op het laatst weet niemand meer wat tegen je te zeggen als er weer iets aan de hand is. Dat heb ik zelf ook weleens bij iemand die weer (net zo’n talentvol type als ik 😉 ) ziek is, dus ik begrijp dat. 

En al wil de ander dat heel lang volhouden, soms lukt dat gewoon niet meer. Zonder reden.

Of juist om heel veel redenen. Life sucks!

In de jaren dat ik 19 tot 27 jaar was, hadden we een druk sociaal leven naast werken en sport. Er waren vaak feestjes, uitgaan afgewisseld door etentjes of een weekendje weg. 

Als ik erbij was, was ik er. Gezellig en overal voor in. Dat ene weekend in de 7 weken dat ik ziek in bed lag met pijn, zag en sprak ik niemand (in het begin was er nog geen mobiel, dus moest je echt bellen of langskomen) dat was al zo vanaf mijn 12de; “dan was ik er gewoon niet”, was soort van onzichtbaar die 3 dagen. Waarom weet ik eigenlijk niet. Alleen Lourens zag mij ziek. Tot hier hadden we een grote vriendengroep.

Jaren later, als ik steeds zieker wordt en de pijnen oplopen tot 24/7 ben ik beetje voor beetje vrienden kwijtgeraakt. Dat gebeurt in het leven van een gezond iemand ook. Niet iedereen blijft (even)lang in je leven. Bij een aantal vrienden had ik er echt verdriet van, ik wist bij hun dat het door mijn ziekte kwam. Niet omdat ze het niet wilde, ze hebben het jaren volgehouden, maar ze konden het niet meer. 

En als mijn uitleg, wat endometriose is en voor mij inhoudt, niet begrepen door de ander, dan wordt een vriendschap volhouden best moeilijk voor beide kanten.

Maakt ook niet uit, of mijn uitleg niet goed wordt overgebracht, of de ander het gewoon niet snapt. Dat geldt voor meer dingen dan alleen een ziekte of aandoening. Alleen omdat het een groot deel is van mijn leven, ziek zijn / pijn hebben, kan ik dat deel niet verbergen, negeren of aan de kant schuiven.

Door de fysieke beperkingen kan ik met veel dingen niet meer mee doen. Dus zeg ik vooraf af, of ik ga wel mee, maar doe niet mee. En daar begon ik veel moeite mee te krijgen. Daar deed ik mezelf vaak teveel verdriet mee en na een wintersport weekendje, waar ik ziels alleen onderaan de piste foto’s stond te nemen, met mezelf afgesproken, eerst goed nadenken en doe dit jezelf nooit meer aan. Dit voorbeeld gebruik ik altijd als iemand me vraagt waarom ik met actieve uitjes niet mee ga voor alleen de gezelligheid. 

Deze verwachting is uit mijn lijst, mijn grens, mijn manier om lief te zijn voor mezelf. 

Natuurlijk heb ik in de loop van de jaren ook nieuwe vrienden gekregen. Die zijn schaars, want ik merk dat “nieuwe vrienden” maken niet meer zo vanzelf sprekend is.

Heb ik geen collega’s, ga ik niet uit, zijn er weinig gelegenheden waar ik regelmatig nieuwe mensen leer kennen.
Niet iedereen zit op iemand te wachten met een rugzak vol shit, waarvan je weet dat daar weinig verbetering in komt.

Dankbaar voor de vrienden waar ik zonder uitleg mezelf kan en mag zijn, bij wie ik me thuis voel. Eerlijk is eerlijk, het zou me nu ook niet meer lukken om zoveel vriendschappen als 25 jaar geleden aan te houden of te onderhouden. 

X

Tamara